周囲の人たちによるサポートのモデル ～サポートグループのつくり方～
緊急的なサポートと長期的なサポート、両方の仕組みをつくるのは患児の家族が小児がんの診断を受けた直後が良いでしょう。これから紹介するモデルは、米国カリフォルニア州オークランド市にあるユニテリアン派教会によって作られたものです。現在は家族のいろいろなニーズに対応できるパストラル・ケア（※）として使われています。このモデルは必ずしも宗教組織で行われる必要はなく、他の様々な状況でも取り入れることができます。
（※）宗教指導者による心理療法的なケアのこと
『患児の家族をサポートできる人』とは：
- 親族（おじ、おば、祖父母、きょうだい、いとこなど）
- 友人
- 近所の人
- その家族が信仰している宗教団体の指導者やメンバー
- 親の職場の同僚
- こどもや親が所属している課外活動のメンバー（親が入っている趣味の同好会、こどものスポーツチームなど）
- 患児のきょうだいを良く知っている人（スポーツチームのコーチや、チームメイトの親、習い事の先生、近所の人、友だちの親など）
- 患児やきょうだいが通う学校の保護者、クラスメイト（高校生以上の場合）
サポートグループの作り方：
１．手伝いたいと思っている人たちを調整する役割“キーパーソン”を決める
- キーパーソンは、関係者ときちんとコミュニケーションを取りあえる人が良いでしょう。
- 新しいサポートのアイデアがあれば、キーパーソンは実施に向けて調整をします。
- キーパーソンは、患児の親に「どんなサポートが必要か」を確認し、家族にとって本当に必要かどうかを判断します。
- キーパーソンは、患児の治療に関する情報を知らされるかもしれません。そこで、「他の人にも教えてよい情報はどれか」を確認しておく必要があります。米国では、「HIPPA（The Health Insurance Portability and Accountability Act：米国の個人情報保護法）」により、両親以外の人が患児の診療情報を得たり医療関係者に接触することは許されていません。（※訳注：日本のおいても基本的には同様です）
- キーパーソンは状況に応じて、他の人にもこのことを知らせましょう。そして、患児の家族が「他の人にも知らせたい」という情報を把握していることと、情報が必要であれば連絡を歓迎することを伝えておきましょう。
２．家族と打ち合わせをする
キーパーソンは、前述の『患児の家族をサポートできる人』を患児の親と一緒に確認し、それぞれの代表者と打ち合わせをしましょう。家族が「参加して欲しい」と思う人を聞いておくとよいでしょう。
患児の家族とサポートする人のモデルを、もう一度見て下さい。
「日本語版更新：2020年2月」
家族は車輪の中心であり、サポートに参加する周囲の様々な人たちやグループは家族を取り巻く車輪の部分です。
３．サポートする人たちとの打ち合せ
- キーパーソンが中心となり、サポートの参加者を引き合わせて、家族に一番良い“ケアチーム”になるよう調整します。
- キーパーソンは、まず家族に「誰に何を伝えたいのか」を聞きましょう。
- 家族に必要なサポートについて話し合いをしましょう。
- 家族全員にも注意を払いましょう。「親は仕事を休んで、ストレスを感じているか」「患児のきょうだいにもサポートが必要か」「話し相手や付き添いの合間の息抜きを必要としているか」などです。
- サポートメンバー各人の役割と責任を決めます。次のようなサポートを挙げて、リードする人を指定しましょう。
料理
買い物
きょうだいの送迎や保育
患児が病院から帰宅したときに(家の掃除、薬局への用事)
病院への訪問
募金
患児のクラスメートの親にも協力してもらい、宿題や学校の情報を伝える
- 打ち合わせが終了する前に、次の話し合いの時間と場所を設定しましょう。
- 時間が経って治療が進むと家族のニーズは変化します。定期的にチーム内でサポート内容を確認しましょう。
がん治療は長期に渡ります。一般的に、がんの診断後の最初の数ヶ月間は、意欲的にサポートをしてくれる人が大勢います。しかし、時間の経過とともに、サポートを維持することが困難になります。時には、家族がプライバシーの確保を望んで、継続的なサポートを望まないこともあります。逆に長期的なサポートを必要とすることもあります。いずれにせよ、サポートに携わる時間的な制限があることを理解しつつ、チームは家族の希望を尊重しましょう。また、キーパーソンが定期的に家族に必要なことを確認し、見直すことも大切です。そして、治療中に緊急事態が起こり、サポートを中断する可能性もあることも覚えておきましょう。
治療が完了して日常生活に戻ると、家族は物事が以前と同じではないことに気付き、それがストレスになる可能性があります。患児が寛解しているとしても、きょうだいは学校、親は仕事に復帰、継続的な治療、支払い、保険請求、家事などにストレスを感じるかもしれません。この間に、サポートをすることも手助けになります。ベビーシッターも家族にはとてもありがたいことです。キーパーソンは家族の状況を再検討し、変化するニーズに適応させましょう。家族がお世話になった人の名簿を作り、その方々に家族の感謝を伝える方法を決めるのもサポートになります。
