周囲の人たちによる支援のモデル

緊急的な支援と長期的な支援の両方を提供する仕組みを作るためには、小児がんの診断を受けた直後がふさわしいでしょう。これから紹介するモデルは、米国カリフォルニア州オークランド市にあるユニテリアン派教会によって作られたもので、現在は「パストラル・ケア(※訳注:宗教指導者による心理療法的なケアのこと)」のモデルとして、家族のいろいろなニーズに対応できるものとして使われています。このモデルは必ずしも宗教組織で行われる必要はありません。むしろ、他の様々な状況において取り入れることができます。

患児の家族を支援できる人とは:

  • 親族(おじ、おば、祖父母、兄弟姉妹、いとこなど)
  • 友人
  • 近所の人
  • その家族が信仰している宗教団体の指導者やメンバー
  • 親の職場の同僚
  • 子どもや親が所属している課外活動のメンバー(親が入っている趣味の同好会、子どものサッカーチームなど)
  • 患児の兄弟姉妹を良く知っている人(サッカーチームのコーチ、チームメイトの親、ピアノの先生、近所の人、友だちの親など)
  • 患児や兄弟姉妹が通う学校の保護者、高校生の場合にはクラスメートも

支援グループの作り方:

1.手伝いたいと思っている人たちを調整する役割“キーパーソン”を決める

“キーパーソン”になることができる人は、その家族のことを良く知っており、家族から信頼されていて、安心して一緒にいられる人です。この人は家族と直接の知り合いでなければなりません。それにふさわしい協力的な人が何人かいる場合には、この役割は2~3人で分担しても構いません。ただしその場合に重要なのは、個々の役割をきちんと分けて決めることです。キーパーソンにとっては役割を分けて決めることが貢献の主要な部分を占めており、それが家族を助けるための唯一の仕事であると言っても良いほどなのです。非常に責任感が強く、実務能力の高い人を選びましょう。

  • 候補になるのは、関係者全員ときちんとコミュニケーションを取りたいと思っている人で、パソコンや電話などを使うか、あるいは直接に連絡を取り合える人です。家族の友人関係の全てを把握している人がいないのは当たり前なので、それについては問題ありません。
  • 支援のための新しいアイデアや計画は、キーパーソンを通じて実行までの調整を行わなければなりません。
  • キーパーソンはどのような手助けが必要かを患児の親に確認し、家族にとって役に立たない手助けを排除することが重要です。
  • キーパーソンは、患児の治療に関する情報を逐一知らされるかもしれませんが、他の人にも教えてよい情報がどれかを確認しておく必要があります。また、米国では、「HIPPA(※The Health Insurance Portability and Accountability Actの略、米国の個人情報保護法のこと)」により、子どもの病状を誰かに伝えるために両親以外の人が診療情報を得たり医療関係者に接触したりすることは許されていません。(※訳注:日本のおいても基本的には同様です。)キーパーソンは状況に応じて他の人にこのことを知らせた上で、家族が他の人にも知らせたいと思っている情報のみを把握していること、情報を得るために連絡してもらえること自体は歓迎であることを伝えておきましょう。

キーパーソンは、他の人とのコミュニケ―ションをはかっていく中で、調整のための独自の組織を作っていくことができます。参考までに、米国では以下のようなボランティアを束ねるためのウェブサイトのプログラムができています。(※訳注:全て英文サイトです。)

2.家族と打ち合わせをする

家族との打ち合わせは、できれば診断を受けた後2~3日以内に行ってください。もちろんこのような打ち合わせは治療中に行うこともできます。キーパーソンは、このページで前述した家族生活の様々な局面に関わる人を患児の親と一緒に確認し、その代表者を打ち合わせに呼びましょう。家族が参加して欲しいと思う人とそうではない人を区別してください。上の図を見て想像してみてください。家族は車輪の軸の部分(中心)であり、支援に参加する周囲の様々な人たちやグループは家族を取り巻く車輪の部分です。打ち合わせのスケジュール調整には、無料で使えるウェブサイト上のスケジュール管理ツールを使うと良いでしょう。

 

周囲の人たちからの支援

ページの先頭に戻る↑

 

前のページへ戻る