緩和ケア

緩和ケアの専門スタッフは、治療チームとともにお子さんができるだけ日常生活を快適にすごせるように支援します。緩和ケアチームは、高度ケアチーム、支持療法チーム、鎮痛ケアチームあるいはQOLチームなど、病院によって異なる名前で呼ばれることもあります。

お子さんやご家族の苦痛を取り除くために緩和ケアチームが治療全体を通じて機能する病院も中にはありますが、一方、病気を根本的に治すことができなくなり、症状を軽くする(苦痛を取り除く)しか手立てがなくなって初めて緩和ケアチームが動き始める病院もあります。

病気が進行して治癒のみならず延命さえもが難しくなってきた時に、お子さんに身体的、感情的、精神的なつらさを感じさせないようにすることが緩和ケアチームの役目です。治療をしないことが患児に怖れや不安を引き起こす場合があるので、米国の緩和ケアチームには通常以下のようなメンバーが含まれています。

  • 内科医や看護師: 薬剤の処方などにより苦痛となる症状を取り除く手段を講じてくれます。
  • 行動保健学の専門家: お子さんからの質問に答え、これから起こることについて親御さんが他の家族と一緒に患児に話すのを手伝ってくれます。さらに、親としてつらい感情に向き合う方法も教えてくれます。そのことで、親御さんはお子さんが快適でいられるように最善の方法をとることができます。
  • チャプレン(教誨師): お子さんや親御さん、その他のご家族の精神的なニーズを満たすのを助けてくれたり、信頼している地域社会や共同体の人に会えるように手配してくれたりします。(※訳注:米国では、ほとんどの病院にチャプレン(教誨師)を置く義務があります。このチャプレンは一般的には特定の宗教によっておらず、病院にいる家族のもとを訪問します。)

これらの専門家は、疼痛管理のほか、いろいろな疑問をどの医師や看護師に相談すべきか、患児が死を迎えつつあるときに予期されることは何か、どのような準備が必要か、これから何が起ころうとしているのかなどの問題について相談にのってくれます。

治療の目標や終末期の問題などについて緩和ケアチームと相談し始める際に、あなたは残された時間でお子さんや家族のために何をすべきかを考え、そして、次のような疑問を感じることでしょう。

  • 私たちはこれからどうなるのでしょうか?
  • 今、どうすれば、子どもに最善の手当てをすることができますか?
  • 私たちを助けてくれるのは誰でしょうか?

お子さんには家族や友人と一緒に何かをしたいという強い希望があり、また、死んだらどうなるかなど聞きたいことがたくさんあると知っておくことが重要です。また、自分の持ち物を他の人にあげることや、手紙や詩を書き残す遺すこと、歌を作ることなどを望むお子さんや、自分のお葬式をこのようにして欲しいと決めたがるお子さんもいます。これはとてもつらい話し合いですが、話し合うことで皆がお子さんの希望を知ることができ、お子さんは自分の希望がかなえられると安心することでしょう。

緩和ケアチームは、以上のような様々な疑問について話し合いに応じ、あなたを支援してくれます。

 

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