終末期ケアの決断

お子さんががんと診断されて以来、あなたやご家族、友人、お子さんの治療チームは常に治癒を目指して辛抱強く頑張ってきました。しかし、残念ながら、時には治癒が困難で、生命を維持することも非常に難しい場合があります。そのような立場に置かれることほど親御さんにとって怖しいことはありません。そんな時には、子どもをただ生き続けさせたいという親の願いがわがままなのだろうか、と思うかもしれません。そして、「自分は子どもを旅立たせることができるのだろうか?」とか、「子どもが死んだら、生き続けていくことができるだろうか?」などと思うことでしょう。

多くの親御さんは、がんとの戦いをあきらめることはお子さんが示してきた勇気への裏切り行為になってしまうので、そのようなことはできないと言います。そのため、治癒をめざした治療や延命措置を継続するか、治療を止めて医師から提案された緩和ケアを選ぶかという選択をすることは心が引き裂かれる思いになります。緩和ケアを選択することはお子さんができるだけ快適に過ごせるようにすることですが、同時にお子さんの命がもう長くはないだろうと知ることにほかなりません。

この困難な決断を下すためには、お子さん自身がどのように考え感じているかというお子さんへのあなたの深い理解が役立ちます。中には実際にあなたと一緒に決断することができるお子さんもいるかもしれません。年齢が高いお子さんなら、自分が必要としていることや自分の希望を表すことができます。このような難しい会話をすることをあなたが厭わないのであれば、年齢が高いお子さんは、もうあまり長くは闘えないということを自分で伝えることができるでしょう。それは、「人形が全部置いてある自分のベッドで本当に眠りたい」とか、「犬の散歩に行きたい」というような間接的な表現の場合もあれば、「パパ、ママ、とても疲れちゃった。もうこれ以上この病気とは付き合いたくない。つらすぎるよ。」というような直接的な表現の場合もあります。もっと小さい子どもの場合には、乳幼児であっても、彼らがどう感じているのか、傷ついて今はただ抱きしめて欲しいと感じているのかどうかをあなたなら察知することができます。というのも、あなたはお子さんがお腹の中にいる時から互いに「話し合って」きたからです。

「わが子が示してきた勇気への裏切り行為になるので、がんとの闘いを中止することはできない」と多くの親が思うのと同様に、多くの患児たちは「親を失望させてしまうので自分の闘いをやめることはできない」と感じています。あるいは、兄弟姉妹、祖父母、友人を失望させるのではないかと思っています。このように感じさせることを誰も意図していませんが、患児たちは家族全員が治癒を望み、祈り続けてきたことを知っています。もう闘わなくてもよいという許しをもらえるまでは、試みるべき治療法がない時でさえ、がんと闘うことがたった一つの選択肢だと感じているのです。

治療よりも病気のほうが強い場合は、がんに対して”降参”するわけではなく、治せないがんなのだと理解することで子ども達は救われます。がんが時には不治の病気であることを知っていても、自分の子供のがんが治せないと認識するのは非常に難しいことです。あなたは、お子さんが今までどれほど多くのことを受け入れてきたか、あるいはがんが治るという希望に向かってどれほどがんばってきたかについてお子さんを褒めてあげてください。そして、お子さんとともに過ごした全ての時間にとても感謝しているということを話してあげてください。最も有効であるとされている治療をもってしても治癒できない場合には、お子さんが苦痛から解放され、一番快適で心落ち着く環境にいられるようにすることを望んでも良いのです。

あなたは親として他の人よりもお子さんのことを良く知っています。あなたとお子さんの絆は他の人にはまねのできないものです。あなたとお子さんはこれまでに既に多くの決定を一緒に下してきました。治療を続ける価値や治癒の見込みはあるかどうか、この非常に重要な決定に答えを出すために、親御さんは自分たちの心と長時間向き合うことになります。お子さんを注意深く観察しながら話を聞けば、その年齢に関係なく、喜び、悲しみ、心の傷、体力、疲労などの度合いがあなたにははっきりわかります。しかしながら、治癒をめざした治療をまだ継続すべきなのか、対症療法に切り替えるべきなのかを決めるのは非常に難しいことです。あなたにもお子さんにもどうするのが一番良いのかわからないことがあります。一番良い方法がわからないということはお子さんに率直に知らせてもかまいません。そうすれば、一緒に他の人からのアドバイスを受けることができます。しかし、その選択肢について検討する前に、お子さんがこれまでどれだけ一生懸命治療を受けてきたかをあなたが理解し評価していることと、お子さんが決めたことを必ず支持するつもりであることをお子さん自身に知らせておくことが非常に重要です。

10代のお子さんは、さらなる治療を受けるかどうかを決めると、これ以上積極的な治療を受けないことが死を意味するということまで理解することができます。非常に幼いお子さん、発達に問題のあるお子さん、昏睡状態にあるお子さんの希望は、通常の方法で知ることができません。しかし、お子さんの体力や疲労の度合いをあなたがどう感じるかが緩和ケアに移行すべきかどうかの判断に役立ちます。緩和ケアへの移行を決めることは、あなたがお子さんの生活全般にわたってこれまで行ってきたサポートと正反対に思えてしまうかもしれませんが、そのようなことは決してありません。努力しても治癒が見込めない場合、それを受け入れることで最高のケアが可能になることもあります。緩和ケアへの移行を決めた後は、お子さんが残された人生のなるべく長い時間を大好きな家族と友人に囲まれながらできる限り快適に過ごせるように手伝うことがあなたの仕事になります。

少しでも長く引きとめようとするか静かに逝かせるかという決断を迫られることを誰も望んではいません。しかし、もしあなたとお子さんがこの決断に直面しているのであれば、あなたが一歩を踏み出すために手伝える人がたくさんいることを忘れないでください。

 

【関連ページ】

緩和ケア

前のページへ戻る