終末期に際して

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重病のお子さんを抱えた親御さんにとって、お子さんがいない生活は想像することさえつらいことだと思います。しかし、いくら否定しようとしても、そのような思いはあなたの心の中に浮かんできてしまいます。そして、「この子がもし死んでしまったら、自分の連れ合いや、他の子どもたちと続けていく生活はどのようなものなのだろうか?」と、ふと考えてしまうことに気づくことでしょう。これらのことが思い浮かんだり、このような気持ちになったりすることは自然なことです。

他人は、悪気なく、「そのようなことを考えるべきではない」と、あたかも心に忍び込む思いをコントロールできるかのようにアドバイスするかもしれません。しかし、こうした考えが浮かんできて罪の意識にかられたり、わが子を裏切っているように感じたりすることは、親として当然のことです。お子さんがいない生活を想像することは、実際、どの親御さんたちも経験していることです。

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親同士の意見が合わない時

一方の親が「あらゆる治療を試したい」と思っているのに、もう一方の親が緩和ケアを選択したがっている、ということは往々にしてあります。そして、片方の親は子どもの死を受け入れる「心の準備」が十分にできている、と誤った理解をしてしまいがちです。実際のところ、心の準備ができているかどうかは重要ではありません。現実には、子どもの様子を見たり子どもと話したりするうちに、どうするのが一番良いのか、それぞれの親が別々の答えにたどり着いているのです。こうした違いは、治る見込みが乏しく、寛解に至ることさえも難しいがんを治療していると、その親たちに共通して現れます。相当強い治療をしない限りがんをコントロールできそうもない場合、どの親も「私達はどうするべきなのか?」という問いに直面します。

死生観の違いは、家族によって悲しみへの向き合い方が異なることを表しています。正しい答えがあるわけではなく、ある人にとっては一つの考え方が別の考え方よりも良く思えるというだけのことです。そして、おそらくあなたたち夫婦は既にそのことに気づいています。それでも、夫婦間やあなたと他の家族との間、あなたの家族と周りの人達との間でこのような見解の相違が表面化すると、腹が立ったり、傷ついたり、いらだったり、失望したりすることになります。

このような場合のほとんどは、相手が気を遣っていないのではなく、言葉や動作で気持ちをうまく表すことができないだけです。今までの自分の経験を振り返ってみてください。どれほど懸命に自分の気持ちを伝えようとしても、心から相手に共感しようとしても、完全に他の人の立場になることはできなかったはずです。柔軟に考え、他人の意見を受け入れるようにしない限りは、何かを決断することのつらさをたった一人で背負うことになります。問題を少しでも解決できるように、あなたの気持ちをお子さんの治療チームや、ソーシャルワーカー、臨床心理士、カウンセラーなどに話して相談してください。こうした問題はよく起こるので、これらの専門家はあなたと家族がお互いに支え合って強くなれるようにサポートしてくれるでしょう。

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患児の兄弟姉妹

病気のお子さんの死期が迫っている時に兄弟姉妹にも何らかの関わりを持たせることで、彼らは自分が必要とされている大切な存在なのだという気持ちになることができます。がんの診断が下されて以来、落ち込んだ姿は見せないにしても、兄弟姉妹には親から置き去りにされているような、あまり気に掛けてもらっていないような寂しい気持ちがあるはずです。今はそのような気持ちを解消させる時です。

想い出を共有することは誰にとっても大切なことです。記憶にとどめておきたいこととは、「私が彼に○○○をあげた時のことを覚えている?」とか、「彼女は僕と遊ぶのが好きだったな」というようなたわいもないことです。カードを書いて贈る、絵を描いてあげる、一緒に風船をふくらませる、ゲームで遊ぶ、一緒にテレビやビデオを観るなどの体験が兄弟姉妹にとっては心の支えになります。子どもたちだけで話をさせてあげてください。あなたが一緒にいるよりも兄弟姉妹だけの方がもっと自由に話をすることができます。何よりも、このような想い出をつくることで、お子さん達は、病気の兄弟姉妹への愛情だけでなく、病気や治療が楽になるように自分が役に立つことが出来たという気持ちを思い出すことでしょう。

多くの親御さんは、病気のお子さんが集中治療室で呼吸器や様々なチューブにつながれている時に、兄弟姉妹に会わせるかどうか迷います。一般には、装着されている装置が何のために使われているのかを兄弟姉妹に説明してあげると良いようです。兄弟姉妹はそうした装置のことはすぐに忘れてしまい、病気のお子さんと過ごすことに集中する傾向があります。兄弟姉妹にとっては、たとえ現実がつらいものであるにしても、ただ想像するより実際に目で見る方がはるかに良いことです。病気の子が返事をできなくても、何を話しかけたいかを兄弟姉妹にあらかじめ準備させることもできます。兄弟姉妹が病気のお子さんに会いに行きたがらない場合には、決して無理強いをしないでください。しかし、そういう時には何が怖いのかを聞いてあげることによって、その子の不安や苦しみを克服する手助けになります。ひいてはお見舞いに行くことができるようになるかもしれません。インターネットTV電話サービスを利用したり、病室にいる患児の写真を見せたりすると、実際のお見舞いとの間の良い橋渡しとなるようです。担当のチャイルド・ライフ・スペシャリスト(※訳注:病院生活における子どもの精神的負担をできるかぎり軽減し、成長・発達を支援するための専門職)がいれば、病気や治療について兄弟姉妹に説明するように頼んでみてください。このような専門家は兄弟姉妹の年齢に合わせてふさわしい本を探して読むように勧めたり、読んで聞かせてくれたりしてくれます。また、時間が許せば、お見舞いに立ち会って家族と時間をともにしてくれるでしょう。

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患児の祖父母

祖父母は、病気の孫のことだけでなく、自分の子ども(つまりあなたやあなたの配偶者)がつらい時を過ごしていることも悲しんでいます。彼らは何とか助けになりたいと思っていますが、最良の方法がよく解らないことが多いのです。病気の子が死を迎えようとしている時に一番つらいのは、いつ何が起きるかがわからないことです。これから起きようとしている出来事を待つことは、あなたにとっても祖父母にとっても耐えがたいことです。祖父母は次に起きることを誰も知ることはできないとわかっていますが、あなた達や自分の孫が非常につらい経験をしているのを見て不安になり、自分が加わってあなた達の苦しみを少しでも和らげたいという気持ちになります。あなた自身に置き換えて、自分の子どもがこのような困難な状況に置かれていたら、何をしてあげたいか考えてみてください。祖父母のすることを気が利かないと思えたとしても、感謝の気持ちを伝えましょう。

祖父母には、意思決定に関与することができなくても、あなた達の助けになることでできることがいくらでもあるということをわかってもらうようにしましょう。たとえば、病気のお子さんに兄弟姉妹がいるのであれば、その子が危なくないように見守りながら一緒に過ごしてあげること、その子からの質問に答えてなぐさめてあげることは、祖父母ができる最も重要な役割です。毎日の家事も任せることができれば、あなたは親として死期の近いお子さんともっと多くの時間を過ごせるようになります。祖父母にはあなたの家へ泊まりに来てもらうか、祖父母の家で兄弟姉妹をしばらく預かってもらうと良いでしょう。祖父母があなたたちの所へ泊まり来ることになった場合、自宅が狭かったり高齢の人には不向きだったりするのであれば、泊まってもらう場所をどうするか一緒に決めてください。祖父母が遠方にいて来られない場合には、頻繁に電話を掛けてもらったり、メールを送ってもらったり、手紙を書いてもらったりすると良いでしょう。病気の子だけでなく、兄弟姉妹に対してもこうした連絡をしてもらえると、それぞれの子どもたちは気に掛けてもらって愛されていると実感することができます。祖父母がプレゼントをしたいと望むのであれば、子どもたち全員に平等に贈るように頼みましょう。

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周囲の人たち

あなたは自分の経験から、生命の危機に瀕している人の友人であることが大変つらいとわかっています。どのように話をすれば良いのか、何が助けになるのかがわからないので、その話題にならないように願った記憶があることでしょう。あるいは、何かを言った後で、自分は不適切な言葉を使って相手を傷つけてしまったのではないかと考えた経験があるかもしれません。あなたの友人の多くは、あなたが直面しているこの困難な時に、かつてのあなたと同じような思いを経験しているはずです。

あなたには、話したいことや話さなければならないことがあります。これらの多くは、あなたの配偶者や他の家族、あるいは担当の治療チームとすでに話し合ってきたことです。しかし、あなたは友人を伝言板として使いたいと思うことが時にはあるでしょう。大きな声で言いにくい話題を口に出すと、あなたの心がさらに傷ついてしまうからです。強い不安にさいなまれたり、確信が持てなかったり、張り裂けてしまいそうな気持ちは、どれも死に直面している子の親御さんが感じる気持ちです。自分のしていることが正しいのかどうか悩むのは普通のことです。何と言っても、このような難しい決断を下さなければならない親御さんは多くありません。あなたは、ふと気付いた時には、以前なら想像さえできなかったようなこと(例えば、病理解剖や臓器提供の可否、葬儀のことなど)を自分に問いかけているかもしれません。

あなたのことをよく思ってくれている友人は、そのようなことを考えるべきではないと言うことでしょう。しかし、これらの疑問は、怖れていてもいつか必ず訪れることに対する心の準備であることがあなたにはわかっています。どのような助けを借りるかはあなた自身の気持ちに従って決めましょう。

今は時間がとても貴重です。友人や近所の人が手伝いたいと言ってくれるならば、彼らにできることで、あなたがお子さん達や配偶者と過ごす時間を増やせるようなことを頼むように考えましょう。依頼することを恐れてはいけません。彼らが犬を散歩させたり買い物に行ったりしてくれれば、あなたは時間をもっと有意義に使うことができ、必要な休息を取ることもできるのです。

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医療の専門家

お子さんを担当する治療チームも、今は気持ちがかき乱されています。彼らは、お子さんを治すことができなかったことで、挫折感、怒り、自責の念などを感じていることでしょう。また、あなたやお子さんはがんと闘う中での重要なパートナーとなっており、単に治療や看護をするだけでなく、お子さんのことを好きになっているので、喪失感や悲しみが湧き起こっているに違いありません。治療チームのメンバーには、このような気持ちを表す人もいますが、何を言ったら良いかがわからずに戸惑ってしまう人もいます。非常に重い病気の子どもたちをこれまで大勢治療してきた彼らがこんな気持ちになっていることを、あなたは意外に感じるかもしれません。

医療関係者も同じ人間であり、誰にでもある不安で心もとない気持ちを持っているということを覚えておいてください。時にはこのような気持ちから、あなたに対する態度がぶっきらぼうだったり消極的だったりする場合があります。しかし、彼らもあなたと全く同じように事態が変わることを願っているのです。お子さんの治療計画を前向きに立てようとしている時に治療チームのメンバーの一人が悲観的な感情を持ち込んでいると感じる場合には、そのことを直接そのメンバーに、それが難しければ他のメンバーに話しましょう。全員が感情的になりやすい時ですが、あなたと治療チームのエネルギーの全てをお子さんに最も良いケアを提供することに集中させる必要があります。治癒をめざした治療を中止することは、治療そのものをやめることと同じではないと全員が覚えておくことが非常に重要です。事実、医学的な手当てや支持療法を考え、計画し実行することと同様に、お子さんの身体的ニーズ、感情面のニーズ、精神的ニーズ、および自分の存在そのものに関するニーズに気を配ることは、お子さん、あなたや家族、さらに治療チームにとっても治療し続けるために大変重要なことなのです。

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旅立ちが近づいた時

ほとんどの子ども、さらに言えば年齢に関係なく全ての人は、死の瞬間に一人きりではなく、かつ苦しまないことを望みます。お子さんの旅立ちの時が近づくにつれて、親御さんは決めなければならないことがたくさんあります。一部の親御さんは、以下のようなことを希望します。

  • 子どもを最期まで入院させておきたい
  • 子どもを家へ連れて帰りたい
  • 看護の支援を得るために最後の数時間か数日間だけ再び入院させたい
  • 病院、ホスピス専門施設、自宅のいずれかでホスピス・サービス(※訳注:緩和ケア)を受けたい

また、死が近づいた時に誰が一緒に付き添っているかについて考える必要があります。一部の親御さんの対応は以下の通りです。

  • 兄弟姉妹に立ち会わせる
  • 祖父母やその他の親族、友だち、あるいは聖職者に立ち会ってもらう
  • そばにいて欲しい人を子ども自身に決めさせる
  • ホスピス・サービスのスタッフに病室や自宅にいてくれるように頼む。

 

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