闘病中の子どもたちへのアドバイス

以下は、Ross(ロス)が7歳でバーキットリンパ腫の治療を受けていたときに書いたものです。

最近、彼は高校を卒業し、大学1年目を修了しました。

僕はがんの闘病生活をしやすくするいくつかの方法をみつけました。以下のヒントがみんなにも役に立てたら嬉しいです。

  • クラスメイトにがんや化学療法について説明する機会を作ってもらおう。
  • できるだけ「気晴らし」をしよう。僕は携帯用ゲーム機や「スキップ・ボー」というカードゲームが大好きです。
  • ガリウムスキャン、MRI、CATスキャンなどの検査のときには、自分専用の毛布を持っていこう。体が温まるし、じっと動かないでいるためにもいいです。ぼくはMRIの間、それにくるまって眠っていました。
  • ユーモアを忘れずに。髪が生えてきたら、後頭部に“どうしてぼくが!”という文字を剃り入れてもらうつもりです。
  • 学校に行こう!先生はいい人ばかりで、君が授業に遅れないように手助けてしてくれます。そして、一番楽しいのは休み時間だよ。
  • 血小板が19,000個しかないときは、コンクリートの上でつまずかないようにしよう。
  • 本をたくさん読もう。(もっといいのは、お父さんやお母さんに読んでもらうこと!)僕は特にロアルド・ダールの本を楽しんでいます。僕のおすすめは、「マチルダは小さな大天才」、「チャーリーとチョコレート工場」、「ガラスの大エレベーター」です。
  • 冷たい水をコップに入れておいて、夜中にのどが渇いたら、IVチューブをストローの代わりに使って飲もう。そうすれば起き上がらなくてすみます。チューブは大きな紙用のクリップで枕カバーに留めておくと、とても便利。
  • パソコンを使って、どんなふうに病気が始まったのか、これからどんな治療を受けるのかについて知らせる手紙を書いておこう。お母さんがお礼状を書くときにそれを同封すれば、一言と署名を添えるだけで済みます。
  • 錠剤の飲み方を覚えよう。最初はいろいろな形の小さいキャンディーで練習するといいよ。この方法だと、失敗してもキャンディーが食べられます。(※訳注:この方法は、誤飲の危険がある小さいお子さんなどは行わないようにしてください。大きいお子さんの場合も、保護者の監督の下で行うなど、十分に注意をしてください。)水はコップよりもボトルを使って飲んだほうが錠剤の薬を飲み込みやすい気がします。錠剤を飲めると闘病生活がいくらか我慢しやすくなるよ。
  • 日々の出来事を日記につけよう。これは、使った薬やそれに対する自分の体の反応、血球数を記録するためにも良い方法です。
  • 脳波検査のために使った接着剤を髪や頭皮からはがすにはベビーオイルを使おう。
  • 車に乗るときは必ず尿瓶とバケツを持っていこう。
  • かかりつけの病院でもそれ以外の病院でも、採血や輸血を行うときはいつもヘパリンとブルーキャップをもっていこう。病院にいつもこれらがあるとは限らないから。
  • 髄液検査のときはリラックスできる方法を試してみよう。息を吸ったり吐いたりすることだけを考えていると、じっと動かないでいられるし、針を刺されることから気をそらせるのにも効果があります。お母さんの顔をじっと見ているのも良い方法だよ。
  • かかりつけの病院に(任天堂やセガなどの)ゲーム機があるのなら、家からゲームソフトをもって行こう。(名前を書いておくこと。)ゲームを改造できるツールがあると、友だちと一緒に遊ぶのが最高に楽しくなるよ。
  • 家に戻っている間は、毎日数時間だけでもいいから学校へ行こう。友達に会うのは本当に楽しいし、友だちに自分の状態を理解してもらうことができるから。
  • 自分の元気のバロメーターを持とう。自分がどのくらい元気なのかは自分が一番よくわかっています。気分がいいときには楽しいことをして過ごそう。
  • 体外式カテーテルをつけているときは、泳いだ後で、カテーテルの差込口を保護するために貼り付けたテガダーム(※訳注:防水用保護フィルム)にベビーオイルを塗って30分ぐらいしみ込ませておくと、テガダームがとても簡単にはがれます。
  • お父さんとお母さんに、時には散歩に行ってもらおう。二人とも少しだけ元気になって戻ってくるよ。
  • バナナを食べよう。液体カリウムはまずいから、それを補えるよ。
  • 液体の薬を飲んだ後は口をすすいでうがいをし、つばを吐き出そう。僕はその時にへんな音を出すのも好きなんだ。
  • VP-16(※訳注:「エトポシド」)の点滴を受けるときは、2時間以上のビデオを持っていこう。15分ごとに血圧を測るためにずっとベッドにいなくてはいけないからね。
  • お母さんの誕生日には、お母さんの歳をみんなに教えてあげよう。面白いよ!(ぼくのお母さんは36歳だよ!)
  • 髪の毛は抜けてしまう前に短くしておこう。そうしないと鼻や口に入ってしまうから。ぼくは髪を切っている間、眠っていました!
  • カテーテルを抜くときはこわがらなくても大丈夫。ミダゾラム(※訳注:鎮痛剤)を注射されて何も覚えていないから!
  • Ara-C(※訳注:Cytarabine(シタラビン)のこと 。商品名はCylocide(キロサイド)。)の治療を受けるときは、決められたとおりに目薬をさそう。
  • 薬を飲むのに苦労するとき、たとえばフルコナゾールなんかををチョコレートプリンに混ぜて飲むときなどは、呪文を唱えてみよう。気持ちが落ち着くまで何度も唱えて、それから薬を飲んでみよう。ぼくの呪文は「闘牛」でした。
  • 悲しんでもいい。怒ってもいい。泣いてもいい。笑ってもいい。好きなだけ感情を表そう!
  • 神様、白血球の数を保ってくれてありがとう!

Excerpted from “I have a Tumor, It wasn’t A Rumor.”

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