面談(カンファレンス)への対処

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診断のショックや初めて聞く病気や治療の選択肢に関する説明の量に親御さんが圧倒されるのはよくあることです。そのせいで集中するのが難しくなります。しかも、医師からの説明内容はとても複雑です。担当医と治療チームは、この面談が親御さんにとって非常に大変なものであることを理解しています。

お子さんの治療の選択肢について話を聞くためのこの面談は大変重要です。あなたは今や治療チームの一員です。あなたはお子さんがどの治療を受けるかを決めるように求められます。そして、選択肢が複数ある場合、どれか一つに決めるのは難しいことです。選択肢の内容について理解するためには、考えるだけでもつらいお子さんの病状について説明を聞くことになります。治療のおそろしいリスクについて説明されることもあります。こうした情報によって、既にあなたに生じている感情はさらに強く増すことになります。これは自然なことで、ご家族がこのような状況に負けずに乗り越えてくれることを医師達は期待しています。

小児がんの治療においては大きな成果が上がってきていますが、がんを経験する中で最も困難なことの一つは、治療がうまくいくかどうか誰にも断言できないということを理解することです。また、お子さんの症例に悪い副作用が生じるどうかは医師にすらわかりません。この不確実さによってあなたが感じている苦しみはさらに増すことでしょう。医師の役割は、あなたが正しい情報に基づいて決断できるように、必要な時間を取って理解を手助けすることです。お子さんの治療をすぐに始めることも重要ですが、この面談では医師達と話をする時間がたくさんあります。彼らは、これがあなたにとって非常に難しく、感情的になりがちな問題であることを理解しています。

  • 聞いたことを確実に理解できるようにノートをとり、後でそれを確認してみてください。
  • 説明の一部を繰り返してもらいたい、ゆっくり話して欲しい、もう一度説明して欲しい、ということは遠慮せずに医師に頼みましょう。
  • 会議の前に同意書を見せてもらい、質問事項を考えておくのも良いことです。同意書は面談の前後に看護師と一緒に読み返すことができます。
  • 考えをまとめるために面談の途中で5~10分の休憩を取らせてくれるように頼むこともできます。

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医師の話し方が速すぎたり、わからない言葉を使ったりする場合

ゆっくり話して欲しい、話の内容をもう一度繰り返してほしい、わからない用語を文字で書いて欲しい、もっと分かりやすい言葉で説明して欲しい、などの要望は遠慮せずに医師に伝えましょう。医師達は毎日非常に多くのがんの患児と会って治療を行っているために、あなたがこのおそろしい病気の診断を経験したのが初めてであることを忘れてしまうことがあります。また、医師達は自分達だけが理解できる専門用語を使いがちです。あるいは、話し方が速すぎる場合もあるかもしれません。しかし、何が起こっているのかをあなたに理解して欲しいと彼らが思っているのは本当です。理解できるまで何度質問をしても大丈夫です。あなたはお子さんの治療において非常に重要な役割を担っています。より多くの知識を身につけることが、あなた自身と治療チーム全体のために役立つのです。

担当の治療チームは、多くのご家族が診断後に説明されるたくさんの医学的な情報を吸収するのに苦労することを知っているので、何かわからないことがあれば何度でも質問するように励ましてくれます。少しずつですが、時間が経つにつれて話の内容は理解しやすくなってきます。内容を確認するために再度の面談を依頼することもできますし、さもなければ、面談の後で医師や看護師に個人的に話してくれるように頼むこともできます。

この面談でよく質問される内容は以下の通りです。

  • 診断に関するより詳しい説明
  • 検査結果についての説明
  • 他の医療機関における治療の可能性について
  • 患児がもし自分の子どもだったらと仮定した場合の主治医の意見
  • 医学的な専門用語の意味
  • 痛みや不快感を抑える方法
  • その治療が患児の学習能力にどのように影響するかについて
  • 患児の髪が抜けるかどうか
  • その治療が後になってから患児に健康問題を引き起こすかどうか
  • 入院の予定期間
  • 退院後に必要となる特別な手当てや処置の内容
  • その治療が患児の生殖能力に影響するかどうか

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他の親御さんからのアドバイス

多くの親御さんは、真夜中に質問を思いついた場合でも手早く書き留めておけるようにノートとペンを持ち歩くことが役立つと言っています。医師に質問する機会ができた時にこのノートを見れば質問内容を思い出すことができます。

また、面談を録音しておくと後で聞き直すことができます。貸出用のデジタル・レコーダーがあるかどうかを看護師やソーシャル・ワーカーに聞いてみてください。あなたがノートパソコンやスマートフォンを持っている場合には、パソコンのプログラムやスマートフォンのアプリで録音することができるかもしれません。

検査結果のコピーをもらうのも良いでしょう。説明資料のコピーをもらっておくと、後で思い返す際の手助けとなります。これらの資料は大きな1冊のバインダーにファイリングすることで全ての情報を1箇所で管理する親御さんが多いです。

 

インフォームド・コンセントとは

 

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