CureSearchについて ~小児がん患者とご家族のために ~

「CureSearch」は、2003年に米国小児がん研究グループ(Children’s Oncology Group、略称:COG)と、同学会の臨床研究を支援する財団「National Childhood Cancer Foundation (NCCF)」が共同で設立した世界で最も大きな小児がんの支援団体です。小児がん克服に向けた啓蒙活動や、チャリティー活動、調査・研究への助成等を実施しています。

「CureSearchWeb」(http://www.curesearch.org/)は、その情報発信サイト(ホームページ)です。このような大規模な情報源は他に例をみません。

米国CureSearchWebの特徴

1)医師と専門家からなる「CureSearch校正委員会」によって定期的に内容が精査・更新されており、常に正確でわかりやすい情報を発信しています。

2)メニューが小児がんの病名ごとに分けられており、必要な情報をすばやく得られるようになっています。

3)患者本人やご家族・ご親戚のみならず、治療に直接携わる医療関係者、それらを支援するご友人、学校や地域の方々など、様々な立場の方にとってわかりやすく有益な情報が掲載されています。

「CureSearch日本版」の沿革と特徴

「CureSearch日本版」は、特定非営利活動法人小児がん治療開発サポート(通称名:NPO法人サクセス[SUCCESS])の患者支援事業の一環として、1年以上の準備期間を経て、2010年3月31日に一部公開。2013年11月末に全面公開されました。

本ウェブサイト開設のきっかけは2008年に小児がん患者のご家族に対して実施したアンケートでした。寄せられた回答によって、ご家族が特に医療に関する専門的な情報の入手に苦労されていることがわかったのです。インターネットを利用すれば看病の合間に自宅や職場にいながらでも簡便に情報を得ることができますが、当時はまだ信頼できる専門のウェブサイトが大変少ない状況でした。そこで、SUCCESSでは、米国最大の小児がん支援団体である「CureSearch」と交渉を行い、同団体の情報発信サイト「CureSearchWeb」の日本語翻訳ライセンスを取得いたしました。

しかし、「CureSearch日本版」は、米国のCureSearchWebの情報を単に正確に翻訳しているだけではありません。内容を吟味して、日本のユーザーにとってより価値の高い情報を取捨選択し、専門医が訳注を加えています。また、米国のCureSearchWebは2011年夏以降、引き続きリニューアルがなされていますが、日本版では米国の最新の情報を反映させるだけでなく、米国側で既に削除された少し古い情報であっても日本のユーザーにとって有益なものは公開をしています。

制作運営に当たっては、医師やさまざまな実務家がプロボノで参画しています。また、公的助成等は一切得ず、民間団体と市民有志の寄付によって制作運営しています。

本ウェブサイトについてのご意見やご要望などがございましたら、SUCCESSまでどうぞお気軽にお寄せください。

 

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